Fondazione Sofia Luce Rebuffat Onlus

 

La leucemia mielomonocitica giovanile (JMML) è una forma di leucemia molto rara. I genitori di un bambino malato di JMML capiscono presto di essere divenuti abitanti, all’interno del vasto mondo della leucemia, di una piccolissima isola. Molto probabilmente in ospedale non ci sarà nessun altro bambino malato di JMML oltre il loro; forse sono passati molti anni dal caso precedente; o forse è addirittura la prima volta che in quel reparto si deve curare un bambino malato di leucemia mielomonocitica giovanile.

L’estrema rarità della malattia ha delle conseguenze. La più ovvia è che molti medici possono non essere adeguatamente preparati ad affrontarla. In genere, quando si entra in un reparto di oncoematologia pediatrica, per qualunque forma di leucemia, si viene a sapere che esistono dei “protocolli” terapeutici, cioè delle regole condivise tra tutti gli ospedali: è una informazione che dovrebbe rassicurare il genitore, il quale è incoraggiato a pensare che la qualità della terapia di suo figlio non dipende dall’ospedale o dalla città in cui si trova. Ma trascorrendo mesi e spesso anni in degenza nei reparti oncoematologici o tra le visite al day-hospital, i genitori imparano invece quanto sia importante, dietro al “protocollo”, la persona del singolo medico, più o meno esperto, più o meno capace. Nel caso della JMML, protocolli (internazionali) certamente esistono, ma è probabile che il medico non abbia familiarità con essi, e potrebbe anche non conoscerli affatto; e anche se li conosce bene, forse non ha avuto l’opportunità di osservare e curare la JMML di persona. Per cui il consiglio che diamo ai genitori di un bambino malato di JMML è di non accontentarsi delle rassicurazioni sui protocolli: è bene chiedere direttamente se nel reparto hanno esperienza con la JMML, e se non la hanno, farsi indicare i centri e singoli medici che in Italia sono specializzati in questa forma di leucemia; e a quel punto, fare di tutto per recarsi direttamente in quel centro e da quel medico, perché prenda in cura il bambino.

Un’altra conseguenza è che i genitori possono sentirsi soli, spaesati, sperduti: infatti avranno difficoltà a reperire informazioni sulla malattia di loro figlio, perché la gran quantità di opuscoli, libri, riviste, siti internet sulla leucemia riguarda le forme più diffuse, come la leucemia linfoblastica; potranno ricevere rassicurazioni fuori luogo (che ben presto risulteranno irritanti) da chi gli snocciola ottimistiche percentuali di guarigione che non hanno nulla a che fare con la JMML, ma potranno anche scoraggiarsi completamente come se la malattia fosse del tutto incurabile. È importante invece sapere che, per quanto rara, la malattia è stata studiata, viene in questo momento studiata, e che ci sono centinaia di famiglie che nel mondo la stanno affrontando. Da parte nostra incoraggiamo i genitori che stessero leggendo questa pagina a contattare telefonicamente o per email la nostra Fondazione.

JMML